Novas diretrizes para o diagnóstico precoce da síndrome do autismo e tratamento de doenças raras
Fonte: Boletim nº 2931 - AASP. 09 a 15 de março de 2015.
Em 12 de janeiro, o presidente da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo promulgou duas novas leis voltadas à área da Saúde. A Lei nº 15.668 de 12/01/2015 dispõe sobre diretrizes para a política de diagnóstico precoce e tratamento da síndrome do autismo; já a Lei nº 15.669 de 12/01/2015 estabelece políticas de tratamento de doenças raras.
De acordo com os termos do art. 1º da Lei nº 15.668, é de responsabilidade do Sistema Único de Saúde (SUS) prestar atenção integral ao diagnóstico precoce e ao tratamento dos sintomas da síndrome do autismo, competindo-lhe indicar rapidamente o tratamento e sinalizar a importância do envolvimento e participação da família do portador, assim como da sociedade civil.
As ações do SUS também devem ser destinadas ao apoio de pesquisas e ao desenvolvimento tecnológico e científico voltados ao enfrentamento da síndrome, devendo disponibilizar equipes multi e interdisciplinares para tratamento médico nas áreas de Pediatria, Neurologia, Psiquiatria e Odontologia; e não médico nas áreas de Psicologia, Fonoaudiologia, Pedagogia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia e Orientação Familiar, bem como ensino profissionalizante e de inclusão social.
A lei estabelece também direitos à medicação e ao desenvolvimento de instrumentos de informação, análise, avaliação e controle dos serviços de saúde, abertos à participação da sociedade.
Para atender às diretrizes, o Poder Público poderá firmar convênios com entidades e clínicas afins, com vistas ao repasse de recursos para custeio ou remuneração de serviços. Em observação ao teor da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, assinados em Nova York, em 30/3/2007 (Decreto nº 6.949/2009), o presidente da Assembleia Legislativa instituiu a Lei nº 15.669 para dispor sobre a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado de São Paulo, estabelecendo a prestação de serviço de saúde especializado para as pessoas portadoras de tais doenças.
O serviço será oferecido pelos Centros de Referência em Doenças Raras, incumbidos da assistência médica de reabilitação e farmacêutica aos usuários do SUS; do diagnóstico, mapeamento e promoção do efetivo tratamento. Os centros devem promover o uso responsável e racional dos medicamentos de dispensação excepcional fornecidos pela Secretaria da Saúde; proceder à avaliação e ao acompanhamento dos pacientes, bem como administrar medicamentos; avaliar a dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos; servir como um centro de pesquisa, ensino e extensão em doenças raras na área da Saúde; encaminhar o paciente para internação, com prescrição médica, em leito de reabilitação em hospital geral ou especializado; prover diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais.
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